Basado en el Departamento de Educación de Estados Unidos s 2002 informe al Congreso sobre IDEA que ha aumentado el número de estudiantes con autismo en escuelas de Estados Unidos 1354% en un período de ocho años de 1991-1992 y 2000-2001 (como citado por la sociedad de autismo de América, 2003). Este aumento es de casi cincuenta veces superior a todas las discapacidades (excluyendo el autismo), que ha aumentado en los Estados Unidos en un 28,4%. Desde 1991-1992 para los años 2000-2001, el número de estudiantes con autismo que se sirven bajo IDEA ha aumentado de 5.415 a 78.749 respectivamente (como citado por Autism Society of America, 2003).
Según el centro para el Control de la enfermedad en 2001, el autismo afecta a un 5 estimado: 58 por 1.000 personas y es la más común de trastornos generalizados del desarrollo (citado por la sociedad de autismo de América, s.f.). Basado en estas estadísticas, se estima que 1,5 millones de estadounidenses se creían que tienen alguna forma de autismo (Autism Society of America, s.f.). Autismo se ha encontrado que afecta a todas las razas, culturas, status socioeconómicos y formaciones (Autism Society of America, s.f.). Esta tasa de crecimiento en el autismo no sólo significa una necesidad de más profesionales para ser entrenados para enseñar a personas con autismo, pero la necesidad de mayor capacitación y apoyo para familias de niños con autismo. Los padres de niños con autismo están enfrentando una cantidad considerable de estrés y una abrumadora cantidad de información sobre la discapacidad. Familias de niños con autismo pueden beneficiarse del apoyo de profesionales, otros miembros de la familia y la sociedad, para gestionar con eficacia el estrés.
Padres de niños con autismo toman muchos roles en la educación de su hijo s. Primero deben reconocer y realizar un diagnóstico para su niño. Una vez que se hace un diagnóstico preciso, deben encontrar un programa adecuado y servicios para su hijo. Los padres deben actuar también como maestros en la casa para que sus hijos aprendan a generalizar las habilidades en el hogar que se les enseña en la escuela. En orden a los padres para ser maestros efectivos, necesitan información acerca de la eficacia de los programas de tratamiento diferentes (Educación de los niños con autismo, 2001), conocimientos y habilidades se han especializado. Porque los padres también son defensores de sus hijos, que necesitan tener conocimiento de la ley de educación especial y los servicios disponibles. Debido al nivel de estrés de la crianza de un niño con autismo, los padres necesitan habilidades de afrontamiento (National Academy Press, 2001). Según un estudio de Gallagher, (como citado por National Academy Press, 2001), las múltiples funciones de los padres como maestro, abogado, padre amoroso y miembro de la familia pueden ser extremadamente exigentes para los padres.
En el año 2000 Nissenbaum, Tollefson y Reese (citado por la sociedad nacional de autismo, s.f.), estudió el impacto de un diagnóstico de autismo en las familias. Encontraron que los padres realmente sentían aliviados por tener una explicación para su comportamiento inusual de niño s (Sociedad Nacional de autismo, s.f.). Las preocupaciones de diagnóstico aliviado que estaban haciendo algo malo (Sociedad Nacional autista, 2000). Como con otros padres de niños con discapacidades, muchos de los padres o los niños con autismo se pasan por un proceso de duelo después de recibir el diagnóstico de autismo.
Basado en la investigación, la educación de los niños con autismo es una fuente de una gran cantidad de estrés para muchas familias. Investigaciones realizadas por Holroyd y McArthur en 1976 y por Donovan en 1988 (citado por la sociedad de autismo de América, n.d.) encontró que los padres de niños con autismo experimentan mayor estrés de los padres de niños con síndrome de Down y retraso mental. Este estrés pueden ser el resultado de los comportamientos de inadaptación y antisociales puede presentar un niño con autismo (Autism Society of America, s.f.). Porque personas con autismo a menudo tienen dificultad para expresar deseos incluso básicos o necesidades, los padres pueden sentirse frustrados cuando son incapaces de determinar las necesidades de s de niño (Autism Society of America, s.f.). El niño con autismo puede mostrar frustración a través de rabietas que amenazan la seguridad de los demás, agresión o comportamiento autoagresivo (Autism Society of America, s.f.). Los padres pueden sentir que los comportamientos estereotipados o self-stimulatory (es decir: mano-aleteando, golpeando, forro de las cosas, perseveración en un objeto), de su hijo con autismo son extraños y que interfieren con el funcionamiento (Autism Society of America, s.f.). Porque los niños con autismo suelen tengan graves déficits en habilidades sociales, tales como jugar adecuadamente con sus compañeros, los padres pueden encontrarse destacó con encontrar actividades adecuadas para el niño en el hogar (Autism Society of America, s.f.). Algunos niños con autismo tienen dificultades para dormir y sólo puede comer alimentos limitada, lo que provoca otra fuente de lucha para los padres (Autism Society of America, s.f.). Cenas familiares pueden ser interrumpidos o acortados e ir a la cama puede ser interrumpido. Privación de sueño es común en los niños con autismo y los padres del niño. Las reacciones de la sociedad también puede tener un impacto importante sobre el estrés familiar y puede causar la familia evitar salidas de la comunidad o eventos familiares (Autism Society of America, s.f.). Las familias no pueden ir a reuniones familiares porque el niño tiene dificultad para interactuar con los demás (Autism Society of America, s.f.). Las familias a veces se sienten avergonzadas por miembros de la familia y pueden tener dificultades para relacionarse con otros miembros de la familia.
Otro estrés para los padres es aprender sobre todos los métodos y estrategias para enseñar a los niños con autismo. Deben de aprender acerca de estos métodos por lo que pueden ayudar a determinar una ubicación educativa apropiada para su niño con autismo y que pueden ser miembros activos en el proceso del IEP. Actualmente hay muchos métodos de tratamiento y estrategias para enseñar a los niños con autismo. Los métodos actuales incluyen Applied Behavior Analysis, juicio discreta instrucción, sistema de comunicación de cambio de imagen, TEACCH, Floortime, I+D+I, historias sociales e integración sensorial. Una vez que se determinan las estrategias, utilizando algunos de estos métodos tiene potencial para reducir el estrés familiar y mejorar la calidad de vida de s familia. Porque muchos niños con autismo tienen dificultades para generalizar las habilidades, es extremadamente importante que los padres llevar sobre el niño s adiestramiento de la escuela a la casa. Los padres también pueden ser maestros efectivos.
Las familias que se enseñan estrategias de intervención eficaz para administrar comportamientos desafiantes, se enseña e involucradas en el proceso de evaluación funcional, están capacitados para facilitar la comunicación funcional (verbal y no verbal), se han encontrado para tener mayor éxito en casa con el niño con autismo (Moes & Frea, 2002). Al determinar planes de comportamiento, profesionales deben tener en las rutinas familiares de consideración al analizar comportamientos desafiantes (Moes & Frea, 2002). Las intervenciones conductuales son más exitosa y significativa a las familias cuando sus creencias, valores y objetivos que se tienen en cuenta (Moes & libre, 2002).
Un enfoque educativo centrado familiar puede ser más beneficioso para un niño con autismo y sus familias (National Academy Press, 2001). Apoyo formal puede provenir de los profesores, los miembros del equipo IEP, médicos, representante de la Agencia de educación local y otros profesionales que tratan al niño. Apoyo informal puede venir a través de redes de padres, vecinos, familias y grupos de apoyo para padres. Según Bristol en 1987, los padres encontraron una relación positiva entre la adecuación de apoyo social, el uso de comportamientos de afrontamiento activo y adaptación familiar para padres de niños matriculados en el programa TEACCH (National Academy Press, 2001, p.34).
Para hacer frente a un niño con autismo es difícil y estresante para muchas familias. Al igual que con el impacto de la situación socioeconómica y origen étnico de los padres, no hay todavía mucha investigación sobre los niveles de estrés de los padres basados en el nivel cognitivo de niños s y comunicación. Basado en la investigación actual, con el fin de afrontar el estrés de tener un hijo con autismo y experimentar beneficios en su educación en la escuela y en casa, los padres necesitan aprender habilidades especializadas y métodos de enseñanza que pueden aplicarse en casa. Colaboración y capacitación con profesionales que trabajan con el niño con autismo tiene la capacidad de reducir el estrés familiar y un aumento en el niño con autismo s comunicación, socialización, habilidades cognitivas, adaptables y una reducción de comportamientos de inadaptación en el ambiente del hogar. Profesionales que trabajan con estudiantes con autismo deben incluir a los padres como defensores en el proceso IEP, la evaluación de comportamiento funcional y los planes de intervención de comportamiento.
Profesionales deben proporcionar oportunidades para que los padres sean capacitados en metodologías utilizadas en la escuela de enseñanza. Profesionales deben también se consideran una fuente de apoyo para familias de niños con autismo y estar bien informados sobre la ley de educación especial, métodos de tratamiento y la investigación científica. Como profesora de niños con autismo, han sido testigos de primera mano los beneficios de llevar a cabo entrenamientos para padres y grupos de apoyo, ya sean en grupos o individualmente. Basado en comentarios de padres, entrenamiento de padres y el apoyo son extremadamente beneficiosos para aquellos que asisten a grupos y muchos padres expresan que nunca hay suficiente tiempo para hablar con los maestros y otros padres, siempre hay un deseo de aprender más y más oportunidades para colaborar.
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